История интерсекс хирургии - History of intersex surgery

История интерсексуальной хирургии переплетаются с развитием специализаций детской хирургии , детской урологии и детской эндокринологии , с нашим более рафинированным пониманием сексуальной дифференциации , с развитием политических пропагандистских групп , объединенных человека квалифицированным анализом, а также в последнее десятилетие из-за сомнений в эффективности и разногласий по поводу того, когда и даже следует ли выполнять некоторые процедуры.

До медикализации интерсексуалов в каноне и общем праве пол человека определялся как мужской, женский или гермафродитный, с юридическими правами как мужской или женский, в зависимости от характеристик, которые казались наиболее доминирующими. Основа общего права , Институт законов Англии описал, как гермафродит может наследовать «либо как мужчина, либо как женщина, в зависимости от того пола, который преобладает». Единичные дела описывались судебными делами спорадически на протяжении столетий. Диодор Сицилийский первым записал медицинские процедуры, связанные с операцией по утверждению пола интерсексуалов, в своем рассказе о жизни Каллона из Эпидавра . Современные идеи медикализации интерсексуалов и врожденных дефектов восходят к французскому анатому Исидору Жоффруа Сен-Илера (1805–1861), который был пионером в области тератологии .

С 1920-х годов хирурги пытались «исправить» все большее количество заболеваний. Успех часто был частичным, и операция часто связана с незначительными или серьезными, временными или постоянными осложнениями. Методы во всех областях хирургии часто пересматриваются в поисках более высоких показателей успеха и более низких показателей осложнений. Некоторые хирурги, хорошо осведомленные о непосредственных ограничениях и рисках хирургического вмешательства, считают, что значительный процент несовершенных результатов не является скандалом (особенно для более тяжелых и инвалидизирующих состояний). Вместо этого они рассматривают эти негативные результаты как проблему, которую необходимо преодолеть путем улучшения методов. Реконструкция гениталий развивалась в рамках этой традиции. В последние десятилетия почти каждый аспект этой точки зрения ставился под сомнение, с растущей озабоченностью по поводу последствий медицинского вмешательства для прав человека .

Первопроходцы в хирургии и сконструированный гендер

Реконструктивная хирургия гениталий была впервые применена между 1930 и 1960 годами урологом Хью Хэмптоном Янгом и другими хирургами в больнице Джона Хопкинса в Балтиморе и других крупных университетских центрах. Понимание состояний интерсексуалов было относительно примитивным и основывалось на определении типа гонад при пальпации или хирургическом вмешательстве. Поскольку способность определять даже тип гонад в младенчестве была ограничена, пол назначения и воспитания определялся в основном внешним видом наружных половых органов . Большинство интерсекс-пациентов Янга были взрослыми, охотно обращавшимися к нему за помощью с физическими проблемами половой функции.

Спрос на хирургическое вмешательство резко возрос благодаря лучшему пониманию состояния врожденной гиперплазии надпочечников (ВГК) и доступности нового лечения (кортизон) Лоусоном Уилкинсом , Фредериком Барттером и другими примерно в 1950 году. Впервые вирилизованные младенцы с этой вариацией выжили и могли быть прооперированы. Затем было установлено смешение между спасающим жизнь лечением и косметическими операциями. Гормональные анализы и кариотипирование для определения половых хромосом , а также доступность тестостерона для лечения привели к частичному пониманию синдрома нечувствительности к андрогенам . В течение десятилетия большинство случаев интерсексуалов можно было точно диагностировать и с некоторой степенью уверенности спрогнозировать их будущее развитие.

По мере увеличения числа детей с интерсексуальными состояниями, обращающихся в новую педиатрическую эндокринологическую клинику Лоусона Уилкинса в Хопкинсе, было признано, что врачи «не могут сказать, глядя» на внешние гениталии, и многие ошибки диагностики, основанные на внешнем виде, привели к к аномальным половым заданиям . Хотя сейчас кажется очевидным, что врач не мог объявить восьмилетнему мальчику и его родителям, что «мы только что обнаружили, что вы« действительно »девочка с женскими хромосомами, яичниками и маткой внутри, и мы рекомендуем что вы измените свой пол, чтобы он соответствовал вашим хромосомам и внутренним органам », - несколько таких событий произошло по всему миру, когда врачи и родители пытались использовать новую информацию.

Реконструктивная хирургия гениталий в то время в основном проводилась у детей старшего возраста и взрослых. В начале 1950-х годов она заключалась в первую очередь в способности удалить нежелательную или нефункциональную гонаду, перенести яичко в мошонку , восстановить более мягкую искривление полового члена или изменить положение уретры при гипоспадии , расширить отверстие влагалища и удалить клитор .

Джон Мани , детский клинический психолог из нового «Психогормонального исследовательского подразделения» в Хопкинсе, и его партнеры, Джон и Джоан Хэмпсон, проанализировали эти назначения и переназначения в попытке узнать время и источники гендерной идентичности . У большинства этих пациентов гендерная идентичность, казалось, следовала за полом назначения и полом воспитания в большей степени, чем за генами или гормонами. Этот очевидный примат социального обучения над биологией стал частью интеллектуальной основы феминистского движения 1960-х годов. В применении к детям с интерсексуальными состояниями этот тезис о том, что секс представляет собой многогранную социальную конструкцию, изменил управление неоднозначными гениталиями от определения настоящего пола ребенка (путем проверки гонад или хромосом) к определению того, какой пол следует назначить .

Наиболее распространенной интерсекс-операцией, предлагаемой в детстве, была ампутация клитора и расширение влагалищного отверстия, чтобы гениталии девочки с ХАГ выглядели более соответствующими ожиданиям. Однако к концу 1950-х годов хирургические методы превращения взрослого мужчины в женщину разрабатывались в ответ на запросы транссексуалов о проведении такой операции .

Возникновение детской хирургии и "забота о природе"

К 1960-м годам молодые специальности детской хирургии и детской урологии в детских больницах вызывали всеобщее восхищение за то, что вывели хирургию врожденных дефектов новорожденных на новый уровень успеха и безопасности. Эти специализированные хирурги начали исправлять более широкий круг врожденных дефектов в более молодом возрасте с лучшими результатами. Более ранняя коррекция уменьшила социальную «индивидуальность» ребенка с заячьей губой , косолапостью или уродством черепа или могла спасти жизнь младенца с расщелиной позвоночника .

Корректирующие операции на гениталиях в младенчестве были оправданы (1) убеждением, что генитальные операции менее эмоционально травматичны, если они выполняются до достижения возраста долговременной памяти, (2) предположением, что устойчивую гендерную идентичность лучше всего поддерживают гениталии, которые «выглядят часть "(3) предпочтение родителей" раннему исправлению "и (4) наблюдение многих хирургов, что соединительная ткань, кожа и органы у младенцев заживают быстрее и с меньшими рубцами, чем у подростков и взрослых. Однако одним из недостатков хирургического вмешательства в младенчестве было то, что пройдут десятилетия, прежде чем можно будет оценить результаты с точки зрения сексуальной функции взрослых и гендерной идентичности.

В североамериканском и европейском обществах в 1960-е годы началась « сексуальная революция », характеризовавшаяся повышенным общественным интересом и дискуссиями о сексуальности , признанием ценности сексуальности в жизни людей, отделением сексуальности от репродукции за счет увеличения доступности противозачаточных средств. , уменьшение многих социальных барьеров и запретов, связанных с сексуальным поведением, и социальное признание женской сексуальности. В то время считалось, что гены и гормоны не имеют сильного влияния на какие-либо аспекты психосексуального развития человека, гендерной идентичности или сексуальной ориентации .

1970-е и 1980-е, возможно, были десятилетиями, когда хирургия и смена пола с помощью хирургического вмешательства были наиболее некритично восприняты в академических кругах, в большинстве детских больниц и в обществе в целом. В этом контексте повышение способности людей, рожденных с аномалиями гениталий, участвовать в «нормальных» гетеросексуальных контактах во взрослом возрасте приобретает все большее значение как цель медицинского лечения. Многие считали, что ребенок не сможет стать счастливым взрослым, если его пенис слишком мал, чтобы вставить его во влагалище, или если ее влагалище слишком мало для того, чтобы принять пенис.

К 1970 году хирурги все еще считали, что «вырыть яму» легче, чем «построить столб», но отказались от «варварской» клиторэктомии в пользу «нервосберегающей» рецессии клитора и пообещали оргазм, когда девочки вырастут. Учебники по детской эндокринологии , хирургии, детской психологии и сексуальности рекомендовали смену пола мужчине, чей пенис был непоправимо деформирован или «слишком мал, чтобы стоять, чтобы помочиться или проникнуть во влагалище», потому что хирурги утверждали, что могут создавать влагалища там, где их не было. Большинство этих генетических мужчин, которые были переназначены и хирургически преобразованы, имели пороки развития типа экстрофии клоаки или крайний микропенис (обычно менее 1,5 см). В 1972 году Джон Мани опубликовал свой влиятельный текст о развитии гендерной идентичности и сообщил об успешном переназначении в возрасте 22 месяцев мальчика ( Дэвид Реймер ), который потерял свой пенис в результате хирургической травмы. Этот эксперимент оказался не таким успешным, как утверждали Мани. Дэвид Реймер рос девочкой, но никогда не идентифицировал себя таковой. Академический сексолог Милтон Даймонд позже сообщил, что Реймер не мог идентифицировать себя как женщина с 9 до 11 лет, и в 15 лет он перешёл к жизни как мужчина. Позже Реймер обнародовал свою историю, чтобы не поощрять подобную медицинскую практику. Позже он покончил жизнь самоубийством из-за долгих лет тяжелой депрессии , финансовой нестабильности и тяжелого брака.

Возникают осложнения

На протяжении 1980-х годов учебники по детской хирургии рекомендовали назначение женщин и феминизирующую реконструктивную хирургию для детей XY с сильно неадекватным фаллосом . Тем не менее, в 1980-х годах несколько факторов начали вызывать снижение частоты некоторых видов хирургических вмешательств на половых органах. Педиатрические эндокринологи поняли, что у некоторых мальчиков с микропенисом наблюдается дефицит гормона роста, который можно улучшить с помощью гормонов, а не хирургического вмешательства, и в течение следующего десятилетия в нескольких отчетах предполагалось, что исход для взрослых, поскольку у мальчиков был не так плох, как ожидалось, для мальчиков с микропенисом, которые не перенес операцию. Хотя учебники медленнее отражали изменения, к 1990-м годам было проведено несколько операций по переносу изолированного микропениса.

В 1980-х годах исследования как на животных, так и на людях начали предоставлять доказательства того, что половые гормоны играют важную роль в раннем периоде жизни в поощрении или ограничении полового диморфного сексуального поведения взрослых и даже гендерной идентичности. Были опубликованы примеры очевидного андрогенного определения гендерной идентичности у людей XY с дефицитом 5-альфа-редуктазы в Доминиканской Республике, наряду с сообщениями о маскулинизированном поведении у девочек с врожденной гиперплазией надпочечников (CAH) и неудовлетворительными сексуальными исходами у взрослых женщин с CAH. Многие эндокринологи скептически относились к тому, что переназначение генетических мужчин самкам было просто вопросом обучения и внешнего вида, или что новое уменьшение клитора будет более успешным, чем рецессия клитора.

Тем не менее, феминизирующая реконструктивная хирургия продолжала рекомендоваться и проводиться в течение 1990-х годов у большинства вирилизованных девочек-младенцев с ХАГ, а также у младенцев с неоднозначностью из-за синдрома нечувствительности к андрогенам , дисгенезии гонад и у некоторых младенцев XY с тяжелыми врожденными дефектами половых органов, такими как экстрофия клоаки. . Маскулинизирующая реконструктивная хирургия продолжалась у мальчиков с тяжелой гипоспадией и другими состояниями, описанными выше, с постоянными модификациями и уточнениями, направленными на уменьшение неудовлетворительных результатов.

Группы защиты интересов пациентов говорят

К 1990 году сообщалось о биологических факторах для широкого спектра человеческого поведения и личностных характеристик. Идея , что культура приходилось все различия между мужчинами и женщинами , казалось устаревшим , как психотерапия для гомосексуализма .

Более резкая и радикальная переоценка реконструктивной хирургии гениталий началась примерно в 1993 году, вызванная сочетанием факторов. Одним из основных факторов был рост групп защиты интересов пациентов, которые выражали недовольство некоторыми аспектами их собственного лечения в прошлом. Общество интерсексуалов Северной Америки было самым влиятельным и настойчивым и выступало за откладывание операции на гениталиях до тех пор, пока ребенок не станет достаточно взрослым, чтобы продемонстрировать четкую гендерную идентичность и согласие на операцию. Рекомендации этих голосов варьировались от безупречных (прекращение стыда и секретности и предоставление более точной информации и советов) до радикальных (назначение третьего пола или отсутствие пола вообще для интерсекс-младенцев). Была подчеркнута идея о том, что наличие аномальных гениталий само по себе не является медицинским кризисом. Претензии правозащитных групп были отвергнуты. В ответ на демонстрацию членов Интерсекс-общества Северной Америки перед ежегодной конференцией Американской академии педиатрии в октябре 1996 года Академия опубликовала заявление для прессы, в котором говорилось, что:

Академия глубоко обеспокоена эмоциональным, когнитивным и телесным развитием интерсексуалов и считает, что успешная ранняя генитальная хирургия сводит к минимуму эти проблемы.

Исследования детей с неоднозначными гениталиями показали, что образ сексуального тела человека в значительной степени является функцией социализации, и дети, чей генетический пол не отражается четко во внешних гениталиях, могут быть успешно воспитаны как представители обоих полов, если процесс начнется раньше 21 /. 2 года.

Управление и понимание условий интерсексуалов значительно улучшились, особенно за последние несколько десятилетий ...

Помимо игнорирования голоса пациентов, врачи, занимающиеся интерсексуальной помощью, имели удручающе мало данных о долгосрочных результатах, подтверждающих их утверждения. В 1997 году был опубликован отчет о пациенте, который нельзя было игнорировать. Трагическая история Дэвида Реймера , рассказанная как в популярных, так и в медицинских публикациях, была широко истолкована общественностью и многими врачами как предостерегающий рассказ о высокомерии врачей, безрассудных попытках помешать природе с помощью воспитания, о важности первых гормонов для развитие мозга, а также риски и ограничения хирургического вмешательства. Некоторые клиницисты предложили ввести мораторий на смену пола в педиатрии, особенно с недовирилизованных мужчин на женщин, из-за отсутствия данных о том, что выращивание или появление гениталий играет важную роль в развитии гендерной идентичности. Эти врачи призвали откладывать операцию до тех пор, пока ее не выберут подростки, чтобы сохранить сексуальную чувствительность.

Похожая полемика произошла в Европе и Латинской Америке. В 1999 году конституционный суд Колумбии ограничил право родителей давать согласие на операцию на половых органах младенцам с интерсексуальными расстройствами. Ряд групп защиты выступают против многих форм генитальной хирургии в детстве. В 2001 году британские хирурги выступили за то, чтобы отложить вагинопластику до зрелого возраста из-за плохих результатов для женщин, прооперированных в младенчестве.

Результаты и доказательства

В статье 2004 года Хейно Мейер-Бальбург и других исследовали результаты ранних операций у людей с вариациями XY в одном центре для пациентов. Исследование использовалось для подтверждения утверждений о том, что «большинство женщин ... явно отдавали предпочтение генитальной хирургии в более раннем возрасте», но исследование подверглось критике со стороны Барац и Федер за то, что они не сообщили респондентам, что:

«(1) можно было бы вообще отказаться от операции; (2) у них могли бы быть более низкие показатели повторных операций по поводу стеноза, если бы операция проводилась позже, или (3) значительные технические улучшения, которые, как ожидалось, улучшили исходы, произошли в 13 или 14 лет между тем, когда они перенесли операцию в раннем детстве, и тем, когда ее можно было отложить до достижения полового созревания ".

В 2006 году приглашенная группа врачей встретилась в Чикаго и рассмотрела клинические данные и протоколы, утверждала это и приняла новый термин для интерсекс-состояний: «Расстройства полового развития» (DSD). Более конкретно, эти термины относятся к «врожденным состояниям, при которых развитие хромосомного, гонадного или анатомического пола является атипичным». Этот термин был противоречивым и не получил широкого распространения за пределами клинической практики: Всемирная организация здравоохранения и многие медицинские журналы по-прежнему ссылаются на интерсексуальные черты или состояния. Такие ученые, как Джорджиан Дэвис и Морган Холмс , и клинические психологи, такие как Тайгер Девор, утверждают, что термин DSD был разработан, чтобы «восстановить» медицинскую власть над интерсекс-телами.

Что касается хирургических обоснований и результатов, в Консенсусном заявлении по интерсексуальным расстройствам и их лечению говорится, что:

Обычно считается, что операция, проводимая по косметическим причинам в первый год жизни, снимает родительские страдания и улучшает привязанность между ребенком и родителями. Систематических свидетельств в пользу этой веры нет. ... информации по ряду оценок недостаточно ... результаты клиторопластики выявляют проблемы, связанные со снижением сексуальной чувствительности, потерей клиторальной ткани и косметическими проблемами ... Феминизация, в отличие от маскулинизирующей генитопластики, требует меньшего количества операций для достижения приемлемого результата и приводит к меньшему количеству урологических трудностей ... Долгосрочные данные о сексуальной функции и качестве жизни как среди мужчин, так и женщин показывают большую вариативность. Контролируемых клинических испытаний эффективности раннего (менее 12 месяцев) и позднего хирургического вмешательства (в подростковом и взрослом возрасте) или эффективности различных методик не проводилось ».

Данные, представленные за последние годы, показывают, что на практике мало что изменилось. Крейтон и другие в Великобритании обнаружили, что аудит выполнения заявления 2006 г. практически не проводился, с 2006 г. количество операций на клиторе у детей до 14 лет увеличилось, а «последние публикации в медицинской литературе, как правило, посвящены хирургическим методам без каких-либо отчетов. на опыте пациентов ". В материалах, представленных гражданским обществом Всемирной организации здравоохранения за 2014 год, приводятся данные крупного немецкого исследования Netzwerk DSD / Intersexualität :

В исследовании, проведенном в Любеке между 2005 и 2007 годами, 81% из 439 человек перенесли операции из-за своего интерсекс-диагноза. Почти 50% участников сообщили о психологических проблемах. Две трети взрослых участников установили связь между сексуальными проблемами и историей хирургического лечения. Дети-участники сообщили о серьезных нарушениях, особенно в семейной жизни и физическом самочувствии - это те области, в которых медикаментозное и хирургическое лечение должно было стабилизировать.

Австралийское исследование людей, рожденных с атипичными половыми признаками, в 2016 году показало, что «убедительные доказательства, указывающие на узаконенный стыд и принудительное обращение с людьми». Подавляющее большинство респондентов выступили против стандартных клинических протоколов.

В 2016 году в развитие Консенсусного заявления 2006 года, получившего название « Глобальный отчет о расстройствах полового развития», говорится:

До сих пор нет единого мнения относительно показаний, сроков, процедуры и оценки результатов операции DSD. Уровни доказательности ответов, данных экспертами, низки (B и C), в то время как большинство из них подкреплено опытом команды ... Источниками беспокойства являются сроки, индивидуальный выбор и необратимость хирургических процедур. Нет никаких доказательств относительно воздействия хирургически леченных или не леченных DSD в детстве на человека, родителей, общество или риск стигматизации ... Врачи, работающие с этими семьями, должны знать, что в последние годы наблюдается тенденция к юридические и правозащитные органы, чтобы все больше внимания уделять сохранению автономии пациентов.

В документе 2016 года «Хирургия расстройств полового развития (DSD) с гендерной проблематикой» были повторены многие из тех же утверждений, но без ссылки на нормы прав человека. В комментарии к этой статье Элис Дрегер и Эллен Федер подвергли критике это упущение, заявив, что проблемы практически не изменились за два десятилетия из-за «отсутствия новых разработок», в то время как «отсутствие доказательств, похоже, не оказало большого влияния на уверенность врачей в стандарт ухода, который практически не изменился ». В другом комментарии 2016 года говорилось, что цель Заявления о консенсусе 2006 года заключалась в подтверждении существующей практики: «Авторитетность и« консенсус »в Чикагском заявлении заключается не в исчерпывающем вкладе клиницистов или значимом вкладе сообщества, а в его полезности для обоснования любых и всех форм. клинического вмешательства ".

Недавние улучшения

Такие учреждения, как Швейцарская национальная консультативная комиссия по биомедицинской этике, Сенат Австралии , Совет Европы , Всемирная организация здравоохранения и Управление Верховного комиссара ООН по правам человека и Специального докладчика по пыткам опубликовали отчеты, призывающие к изменениям в клинической практике и прекращение вредных практик.

В 2011 году Кристиана Феллинг выиграла первое успешное дело против хирурга за хирургическое вмешательство без согласия врача. Земельный суд Кельна, Германия, присудил ей 100 000 евро.

В апреле 2015 года Мальта стала первой страной, которая признала право на физическую неприкосновенность и физическую автономию и запретила внесение изменений в половые характеристики без согласия. Закон получил широкую поддержку со стороны организаций гражданского общества.

В 2017 году Human Rights Watch и Interact Advocates for Intersex Youth опубликовали отчет, в котором задокументированы негативные последствия ненужных с медицинской точки зрения операций на интерсекс-детях в США, а также давление на родителей, чтобы те дали согласие на операции без полной информации. Законодательное собрание штата Калифорния приняло резолюцию, осуждающую эту практику в 2018 году.

В том же году Amnesty International опубликовала отчет о положении интерсекс людей в Дании и Германии и начала кампанию за права интерсекс людей: «Во-первых, не навреди: обеспечение прав детей, рожденных интерсексуалами».

28 июля 2020 года Детская больница Лурье стала первой детской больницей в Соединенных Штатах, которая прекратила ненужные с медицинской точки зрения косметические операции на интерсекс-младенцах и публично извинилась перед бывшими интерсекс-пациентами, пострадавшими от таких операций.

Languages

In other projects