Аутизм говорит - Autism Speaks
 | |
| Основан | 11 февраля 2005 г . |
|---|---|
| Учредители | Боб Райт, Сюзанна Райт |
| Слияние | Коалиция по исследованиям и образованию аутизма, Национальный альянс по исследованиям аутизма, Cure Autism Now |
| 20-2329938 | |
| Легальное положение | 501 (c) (3) некоммерческая организация |
| Штаб-квартира | Нью-Йорк |
| Координаты | 40 ° 44′52 ″ с.ш. 73 ° 59′04 ″ з.д. / 40.7477494 ° N 73.9843983 ° W Координаты : 40.7477494 ° N 73.9843983 ° W40 ° 44′52 ″ с.ш. 73 ° 59′04 ″ з.д. / |
| Услуги | Научная программа, осведомленность, семейные услуги, защита интересов. |
| Анжела Гейгер | |
| Кевин Рой | |
| Энди Ши | |
| Дочерние компании | Осуществление научных инноваций для Autism LLC, Advancing Futures for Adults with Autism Inc., Autism Speaks Canada |
Выручка
(2016) |
47 556 499 долл. США |
| Расходы (2016) | 46 739 673 долл. США |
Сотрудники (2016) |
263 |
Волонтеры (2016) |
162 000 |
| Веб-сайт | www |
Autism Speaks Inc. ( AS ) - неоднозначная организация по защите аутизма и крупнейшая исследовательская организация в США. Он спонсирует исследования аутизма и проводит информационно-просветительские мероприятия, направленные на семьи, правительства и общественность. Он был основан в феврале 2005 года Бобом Райтом , вице-президентом General Electric , и его женой Сюзанной, через год после того, как их внуку Кристиану поставили диагноз аутизм.
Движение за права аутизма и защитники нейроразнообразия видят в аутизме разницу, а не болезнь, которую нужно лечить, и критикуют Autism Speaks за то, что они ищут лекарство. В ответ бывший президент Лиз Фельд заявила, что одна треть аутичных людей также страдает судорожными припадками , половина страдает серьезными пищеварительными осложнениями, 50 процентов блуждают и более 30 процентов невербальны , утверждая, что эти трудности можно решить только с помощью медицинских исследовать. Однако в 2016 году в заявлении о миссии было исключено слово «лечить».
История
Организация была создана на пожертвование в размере 25 миллионов долларов от основателя The Home Depot Берни Маркуса , который несколько лет входил в совет директоров.
В январе 2008 года детский клинический психолог Джеральдин Доусон , доктор философии, стала научным сотрудником Autism Speaks. В апреле 2010 года организация назвала Йоко Оно своим первым «глобальным послом аутизма». С момента своего основания Autism Speaks объединилась с тремя существующими аутистическими организациями.
Autism Speaks использовал персонажа Wubbzy из Wow! Ух ты! Wubbzy! как талисман. В 2019 году Autism Speaks представила Джулию с Улицы Сезам в социальной рекламе, продвигающей ранний скрининг аутизма.
1 мая 2015 года Боб Райт ушел с поста председателя организации. Его сменил Брайан Келли, который занимал пост председателя комитетов по аудиту и семейным услугам в организации и является соучредителем компании Eastern Real Estate LLC. Боб Райт остается в совете директоров в качестве соучредителя.
Соучредитель Сюзанна Райт 2 ноября 2015 года взяла отпуск из- за рака поджелудочной железы . Она умерла 29 июля 2016 года.
В 2016 году организация получила 47,5 миллиона долларов, что на 18% меньше, чем в предыдущем году. Disability Scoop заявил, что это изменение привело к резкому падению доходов. Аурелия Грейсон, пресс-секретарь некоммерческой организации, связала спад с изменениями в финансировании исследовательской программы группы MSSNG и снижением сбора средств от Autism Speaks Walks. В 2018 году он получил более 60 миллионов долларов финансирования. Однако сумма гранта уменьшилась на 3,1 миллиона долларов. В организации утверждали, что на написание грантов на 2019 год нужно время.
мероприятия
Autism Speaks - это аутичная организация, которая, наряду со своими предшественниками, была источником финансирования исследований причин и лечения расстройств аутистического спектра ; он также проводит информационно-просветительские мероприятия, ориентированные на семьи, правительства и общественность. Однако в 2016 году Autism Speaks исключила лечение аутизма из своей миссии.
Исследовать
Autism Speaks и его предшественники повышали осведомленность общественности об исследованиях аутизма, собирали средства непосредственно на исследования и лоббировали Конгресс, чтобы использовать деньги, собранные в частном порядке, с гораздо большими государственными фондами. С 1997 по 2006 год их пропаганда в области лечения и факторов окружающей среды сместила приоритеты исследований в США от фундаментальных исследований к трансляционным и клиническим исследованиям, с меньшим упором на лежащую в основе биологией и большим упором на практическое использование того, что было известно.
Autism Speaks поддерживает исследования в четырех основных областях:
- Этиология включает генетические факторы и факторы окружающей среды, которые могут вызывать аутизм. Это исследование включает поиск генов предрасположенности к аутизму, животных моделей аутизма, токсинов окружающей среды и вирусных инфекций матери.
- Биология изучает клетки, мозг и тело. Это направлено на развитие мозга и включает Программу лечения аутизма, которая обсуждается ниже.
- Диагностика включает эпидемиологию , раннюю диагностику и биомаркеры.
- Терапия аутизма включает лекарства, поведенческие и психологические вмешательства. Он включает лечение сопутствующих заболеваний у детей, не связанных с аутизмом, таких как нарушения сна и желудочно-кишечные заболевания, которые могут препятствовать поведенческим вмешательствам, а также лечение пожилых людей, а также дополнительную и альтернативную медицину .
Autism Speaks финансирует Autism Genetic Resource Exchange (AGRE), репозиторий ДНК и семейный реестр генотипической и фенотипической информации, доступный исследователям аутизма во всем мире. AGRE была основана в 1990-х годах предшествующей организацией Cure Autism Now.
Autism Speaks финансирует программу Autism Tissue Program, сеть исследователей, которая управляет и распределяет ткани мозга, пожертвованные для исследований аутизма. Эти пожертвования редки и являются жизненно важным компонентом исследования причин аутизма.
Autism Speaks поддерживает Сеть клинических испытаний, которая специализируется на новых фармакологических методах лечения. Он также поддерживает Сеть по лечению детей младшего возраста, которая разрабатывает новые методы лечения для младенцев и детей ясельного возраста.
Autism Speaks считает, что вакцины безопасны для большинства детей и важны для предотвращения серьезных заболеваний, таких как корь и эпидемический паротит . Он признает, что некоторые люди могут иметь побочные реакции или плохо реагировать на вакцины, и поддерживает исследования по выявлению любых подгрупп таких лиц и механизмов, стоящих за такими реакциями. Это обострило отношения между Райтами и их дочерью Кэти, матерью мальчика-аутиста. Кэти считает, что аутизм ее сына был вызван тиомерсалом , консервантом, который раньше использовался в детских вакцинах в Соединенных Штатах; никакие крупные научные исследования не подтвердили эту гипотезу.
С июня 2014 года Autism Speaks сотрудничает с Google в проекте под названием Mssng (произносится как «пропавший без вести»). Ранее известная как Программа «Аутизм говорит о десяти тысячах геномов» (AUT10K), это платформа для исследования аутизма с открытым исходным кодом, целью которой является сбор и изучение ДНК 10 000 семей, затронутых аутизмом. Цель состоит в том, чтобы создать крупнейшую в мире базу данных секвенированной геномной информации об аутизме на базе облачной базы данных генома Google, Google Genomics. В декабре 2014 года пара объявила о запуске, которое предоставит всему миру доступ к исследованиям для дальнейшего сотрудничества и анализа генома.
Осведомленность
.jpg)
Программа «Прогулка по исследованию аутизма» проводит ежегодную прогулку по аутизму на Лонг-Айленде, штат Нью-Йорк ; В октябре 2006 года прогулка привлекла 20 000 участников и собрала 2 миллиона долларов.
Ad Council запустил кампанию совместно с Autism Speaks, чтобы повысить осведомленность об аутизме и подчеркнуть важность раннего выявления. В феврале 2005 года «Сегодняшнее шоу» показало недельную серию сюжетов, посвященных исследованиям и лечению аутизма.
Autism Speaks спонсирует и распространяет короткометражный фильм « Аутизм каждый день» , продюсерами которого являются Лорен Тьерри и Эрик Соломон.
В декабре 2007 года основатель Autism Speaks Сюзанна Райт встретилась с шейхой Моза бинт Насер из Катара, чтобы призвать страну поддержать резолюцию Организации Объединенных Наций о признании Всемирного дня распространения информации об аутизме . Катар представил резолюцию, и резолюция была принята и принята без голосования Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций , прежде всего как дополнение к предыдущим инициативам Организации Объединенных Наций по улучшению положения в области прав человека .
Райт участвовал в запуске кампании Autism Speaks «Light It Up Blue» и ежегодного мероприятия World Focus on Autism.
Используемая риторика
Autism Speaks спонсирует и распространяет короткометражный фильм « Аутизм каждый день» , продюсерами которого являются Лорен Тьерри и Эрик Соломон. Сотрудник Autism Speaks Элисон Сингер, как сообщается, подверглась критике за сцену, в которой она сказала в присутствии своей аутичной дочери, что, столкнувшись с необходимостью поместить девочку в школу, которую она считала ужасной, она подумывала уехать на машине. мост с ребенком в машине. Тьерри сказал, что эти чувства не были чем-то необычным среди матерей аутичных детей, не страдающих аутизмом. Согласно книге Battleground: The Media, Тьерри проинструктировала семьи, у которых она брала интервью, не делать прически, пылесосить и не приглашать терапевтов, и появлялась со своей съемочной группой дома без предварительной подготовки, чтобы достоверно отразить трудности жизни с аутизмом. дети, такие как аутичные дети, устраивающие истерики или физически борющиеся с родителями.
В 2009 году Сингер ответила, что сделала этот комментарий, потому что Департамент здравоохранения штата Нью-Йорк рекомендовал поместить ее аутичную дочь в школу с очень плохими условиями и не хотел, чтобы ее дочь страдала там. Однако она глубоко сожалела, что выразила свои опасения таким образом. Сингер также утверждала, что до некоторой степени помирилась со сторонниками аутизма, но по-прежнему выступает за медицинские исследования аутизма.
В ноябре 2013 года Autism Speaks опубликовала статью соучредителя Сюзанн Райт. Люди с аутизмом и их семьи раскритиковали статью за использование неточной статистики и нерепрезентативное и преувеличенное изображение жизни аутичных людей и их семей. Писатель-аутист Джон Элдер Робисон сказал, что статья Райта «формулирует взгляд на« ситуацию с аутизмом », который очень отличается от моего собственного. Она говорит то, что я никогда бы не сказал людям с аутизмом и не могу с чистой совестью оставаться в стороне. Учитывая ее роль лидера организации, боюсь, это мой сигнал к выходу со сцены Autism Speaks ». Робисон ушел из Autism Speaks, заявив, что больше не может поддерживать организацию, которая «не смогла подключиться к сообществу, которое она якобы представляет».
Осветите его синим
Light It Up Blue , ежегодно проводимый 2 апреля, посвящен повышению осведомленности об аутизме. Инициатива обычно ассоциируется с Autism Speaks. Он предназначен для повышения осведомленности международного сообщества об аутизме в поддержку Всемирного дня осведомленности об аутизме и Месяца осведомленности об аутизме в Соединенных Штатах.
Знаменитые достопримечательности по всему миру, в том числе Эмпайр-стейт-билдинг в Нью-Йорке и Уиллис-Тауэр в Чикаго, а также Си-Эн Тауэр в Торонто, а также аэропорты, мосты, музеи, концертные залы, рестораны, больницы и магазины розничной торговли входят в их число. более 100 строений в более чем 16 городах США и девяти странах по всему миру загорелись ярко-синим цветом вечером 1 апреля 2010 г. - в первую ночь Месяца осведомленности об аутизме в США и накануне Всемирного дня осведомленности об аутизме (WAAD). ).
.jpg)
1 апреля 2010 года волонтеры и сторонники Autism Speaks открыли день на Нью-Йоркской фондовой бирже (NYSE), позвонив в колокол открытия NYSE. Днем позже был проведен третий ежегодный Всемирный день распространения информации об аутизме.
В 2011 году, несмотря на усилия Autism Speaks, Белый дом заявил, что не будет гореть синим светом в честь Всемирного дня распространения информации об аутизме. Однако в 2017 году президент Дональд Трамп выполнил обещание Сюзан Райт (соучредитель Autism Speaks), осветив Белый дом синим цветом.
Просмотры
Взгляд на аутизм как на болезнь
Пропаганда Autism Speaks основана на широко распространенном медицинском взгляде на аутизм как на болезнь: «Эта болезнь забрала наших детей. Пора их вернуть». Это мнение, которое «поддержат многие, но не все ученые, занимающиеся аутизмом». Напротив, аутичные активисты продвигают идею нейроразнообразия и социальной модели инвалидности , утверждая, что аутичные люди «разные, но не больные», и оспаривают, «как мы концептуализируем такие медицинские состояния».
В январе 2008 года блогер- аутист , расстроенный изображением аутизма на веб-сайте Autism Speaks, «Извещение о случившемся», создал сайт с критическими пародиями под названием «Разъяснение правды». Позже он был снят в ответ на юридические требования Autism Speaks прекратить использование своего названия и логотипа без разрешения. Autism Speaks утверждает, что обман может запутать людей, ищущих информацию об аутизме. Новые пародийные сайты были позже созданы Гаретом Нельсоном, основателем группы по защите прав аутистов Aspies for Freedom .
В сентябре 2009 года Autism Speaks продемонстрировал короткий видеоролик « Я - аутизм» на своем ежегодном мероприятии World Focus on Autism; Видео было создано Альфонсо Куароном и членом правления Autism Speaks Билли Манном . С повествованием, очень напоминающим короткометражку 1954 года « Укрощение Крипплера» , в которой полиомиелит олицетворялся как мрачная фигура жнеца , « Я - аутизм » подвергался критике со стороны защитников аутизма и исследователей за его негативное изображение аутизма.
В ответ на передовую статью Стива Сильбермана в Los Angeles Times с критикой Autism Speaks, тогдашний президент Лиз Фельд заявила, что одна треть аутичных людей также страдает судорожным расстройством , половина страдает серьезными пищеварительными осложнениями, 50 процентов блуждают и более 30 проценты невербальны . Фельд также рассказал о юридических достижениях Autism Speaks в предоставлении семьям людей, страдающих аутизмом, большей финансовой помощи и финансирования, а также о различных услугах и инициативах по повышению осведомленности, которые предоставляет организация.
Позиция по вакцинам
Компания Autism Speaks ранее уделяла первоочередное внимание исследованию опровергнутого ныне утверждения о том, что иммунизация связана с повышенным риском аутизма . Это вызвало обеспокоенность у родителей и научных исследователей, поскольку «финансирование таких исследований, помимо того, что является расточительным, чрезмерно усиливает опасения родителей по поводу безопасности иммунизации».
Элисон Сингер , старший исполнительный директор Autism Speaks, ушла в отставку в январе 2009 года, вместо того чтобы проголосовать за выделение денег на новые исследования вакцинации и аутизма. Межведомственный координационный комитет США по аутизму , членом которого был Сингер, проголосовал против выделения средств; это противоречило политике Autism Speaks в отношении исследований безопасности вакцин. Сингер сказал, что «не существует бесконечного банка денег, и каждый доллар, потраченный на поиски того, где, как мы знаем, нет ответа, - это на один доллар меньше, которое мы должны потратить на то, чтобы найти новые ответы. Дело в том, что вакцины спасают жизни; они не вызывают аутизм ». Он сказал, что многочисленные научные исследования опровергли связь, впервые предложенную более десяти лет назад, и что Autism Speaks необходимо «двигаться дальше». Позже в 2009 году вместе с соучредителем NAAR Карен Лондон Сингер основал Autism Science Foundation (ASF), некоммерческую организацию, поддерживающую исследования аутизма, основанные на принципах, что аутизм имеет сильный генетический компонент, что вакцины не вызывают аутизм и что научно обоснованная ранняя диагностика и вмешательство имеют решающее значение. Основатель Autism Speaks Боб Райт назвал отставку Сингера «разочаровывающей и грустной» и что вполне возможно, что аутизм вызван вакцинами, хотя это утверждение является неточным с научной точки зрения и было отвергнуто всеми авторитетными медицинскими организациями.
Эрик Лондон, член-учредитель Научно-консультативного совета Autism Science Foundation, ушел из комитета по научным вопросам Autism Speaks в июне 2009 года, заявив, что аргументы о том, что «могут быть редкие случаи« биологически правдоподобного »использования вакцины ... вводят в заблуждение. и лукавство », и то, что Autism Speaks« отрицательно сказалось »на исследованиях аутизма.
В марте 2010 года Autism Speaks заявила, что не будет полностью отказываться от идеи о том, что вакцины могут вызывать аутизм, и что она поддержит «исследования, чтобы определить, могут ли отдельные группы людей подвергаться повышенному риску развития симптомов аутизма после вакцинации».
В сентябре 2010 года исследование Центров по контролю и профилактике заболеваний США показало, что воздействие тимеросала , консерванта, который раньше добавляли в вакцины, не увеличивает риск развития аутизма у ребенка. Отвечая на результаты исследования, главный научный сотрудник Autism Speaks сказал, что «исследование добавляет к большому количеству доказательств, что раннее воздействие тимеросала посредством вакцинации не вызывает аутизм».
В августе 2014 года организация заявила: «Мы настоятельно рекомендуем родителям вакцинировать своих детей для защиты от серьезных заболеваний. Мы признаем, что некоторые родители все еще обеспокоены вакцинами, особенно если у них есть ребенок или родственник с аутизмом. Мы настоятельно призываем их найти практикующий врач, который рассмотрит их проблемы и поможет им обеспечить благополучие своего ребенка ». В 2017 году они заняли позицию, что «Каждая семья имеет уникальный опыт постановки диагноза аутизм, и для некоторых это соответствует сроку вакцинации их ребенка. В то же время за последние два десятилетия ученые провели обширные исследования, чтобы определить есть ли какая-либо связь между вакцинацией детей и аутизмом. Результаты этого исследования очевидны: вакцины не вызывают аутизм ».
Слияния
Autism Speaks в результате серии слияний объединил организации, которые финансировали рецензируемые исследования генетических причин, отстаивали альтернативные теории и методы лечения и защищали людей с аутизмом.
Национальный альянс по исследованию аутизма
В начале 2006 года, через год после своего основания, Autism Speaks объединилась с Национальным альянсом исследований аутизма (NAAR). NAAR, основанная в 1994 году, была первой некоммерческой организацией в США, занимающейся поддержкой исследований причин, лечения и лечения расстройств аутистического спектра. В состав учредителей входила небольшая группа родителей, включая двух психиатров, юриста и профессора химии.
НААР собрал деньги для предоставления грантов на исследования в области аутизма и выделил более 20 миллионов долларов на более 200 исследовательских проектов, стипендий и совместных программ по аутизму - больше, чем любая другая неправительственная организация. NAAR сосредоточил свое внимание на своей роли в создании и финансировании программы Autism Tissue Program, программы посмертного донорства ткани мозга, предназначенной для дальнейших исследований аутизма на клеточном и молекулярном уровне. Другие крупные программы включали «Проект исследования аутизма среди младенцев и сестер высокого риска» и «Проект генома NAAR». НААР также опубликовало НААРРАТИВ , информационный бюллетень по биомедицинским исследованиям аутизма.
Вылечить аутизм сейчас
В 2007 году Autism Speaks завершила слияние с Cure Autism Now (CAN). CAN была основана в 1995 году Джонатаном Шестаком и Портией Иверсен, родителями аутичного ребенка, история которого рассказана в книге « Странный сын» . Это была организация родителей, врачей и ученых, посвятившая себя исследованиям по профилактике, лечению и излечению аутизма. Иверсена и Шестака пригласили войти в правление НААР, но они отказались, будучи нетерпеливыми из-за того, что, по их мнению, НААР излишней осторожностью оставался с научным истеблишментом. В 1997 г. CAN учредил Обмен генетическими ресурсами аутизма ; CAN удалось создать AGRE, несмотря на изначально негативную реакцию ученых, которые были обеспокоены тем, сможет ли CAN выполнять тщательную работу, и несмотря на то, что CAN считал нежеланием ученых делиться своими данными. За время своего существования Cure Autism Now выделила более 39 миллионов долларов на исследовательские гранты и другие программы. Его ведущие программы включают AGRE, Сеть лечения аутизма, Сеть клинических испытаний и Инновационные технологии для лечения аутизма. Он также финансировал образовательные и просветительские мероприятия.
Коалиция аутизма за исследования и образование
В 2005 году Autism Speaks объединилась с Коалицией по исследованиям и образованию аутизма.
Финансовые расходы
В 2009 году Disability Scoop допросила Autism Speaks о своем главном научном сотруднике Джери Доусон, которая получила компенсацию в размере 669 751 доллар в 2008 году, включая 269 721 доллар на переезд своей семьи из Вашингтона в Северную Каролину. Autism Speaks ответила, что компенсация Доусон была средней для руководителей с аналогичными должностями в некоммерческом секторе здравоохранения, и что этот шаг Доусон пошел на пользу Autism Speaks, потому что она стала бы более доступной для ее офисов, научных подразделений, государственных учреждений здравоохранения в Вашингтоне, округ Колумбия, и ее новая должность в Университете Северной Каролины в Чапел-Хилл .
По сравнению с другими некоммерческими организациями, ориентированными на аутизм, Autism Speaks тратит меньший процент своих доходов на выполнение своей миссии. Согласно отчету The Daily Beast , 70,9% доходов Autism Speaks направляется на прямое продвижение своей миссии по сравнению с 79,8% доходов Autistic Self Advocacy Network и 91,5% доходов Фонда науки об аутизме.
В 2012 году Autism Speaks потратила 2 522 334 доллара на компенсацию нынешним должностным лицам, директорам, попечителям и ключевым сотрудникам, что The Daily Beast назвало спорным. Бывший президент Autism Speaks Марк Ройтмайер имел зарплату в размере 436 314 долларов в 2012 году, а главный научный сотрудник Джеральдин Доусон заработала 465 671 доллар.
В 2016 году Autism Speaks потратила 2 375 591 доллар на должностных лиц, директоров, попечителей и ключевых сотрудников, включая 110 000 долларов премиальных и поощрительных компенсаций . Компания Autism Speaks выплатила Роберту Кингу выходное пособие в размере 336 843 долларов, выходное пособие в размере 175 000 долларов Джону Груберу и 123 171 доллар США при увольнении Элизабет Фельд.
В 2018 году Autism Speaks потратила 19,6 миллиона долларов на выплаты сотрудникам. Анджела Гейгер, нынешний президент, заработала более 642 000 долларов, что более чем вдвое превышает заработок любого другого руководителя AS.
Благотворительный навигатор присвоил Autism Speaks финансовый рейтинг две из четырех звезд.
Смотрите также
- День аутичной гордости
- Движение за права аутизма
- Аутизм воскресенье
- Всемирный день распространения информации об аутизме
- Нейроразнообразие