Слепоглухота -Deafblindness
Слепоглухота – это состояние, при котором мало или совсем нет полезного слуха и мало или совсем нет полезного зрения . Различная степень потери зрения и потери слуха встречается у каждого человека, что делает сообщество слепоглухих уникальным со многими типами слепоглухоты. Из-за этого присущего разнообразия потребности каждого слепоглухого человека в отношении образа жизни, общения, образования и работы необходимо учитывать в зависимости от степени их двойной депривации, чтобы улучшить их способность жить независимо. В 1994 году примерно 35 000–40 000 жителей США были слепоглухими с медицинской точки зрения. Хелен Келлербыл хорошо известным примером слепоглухого человека. Чтобы продолжить ее пожизненную миссию, чтобы помочь сообществу слепоглухих расширить свой кругозор и получить возможности, Национальный центр Хелен Келлер для слепоглухих молодежи и взрослых (также называемый Национальным центром Хелен Келлер или HKNC) с программой обучения по месту жительства в Сэндс-Пойнт , Нью-Йорк , был создан в 1967 году актом Конгресса.
Кроме того, сообщество слепоглухих имеет свою собственную культуру , создавая сообщество слепоглухих, подобное сообществу глухих и слепых . Каждое сообщество состоит из группы людей, которые пережили схожий опыт и имеют однородное понимание того, что значит быть слепоглухим, даже при большом разнообразии уникального происхождения. Некоторые слепоглухие люди рассматривают свое состояние как часть своей личности.
Эпидемиология
Заболевание слепоглухота встречается в различных формах. У некоторых это состояние может возникнуть врожденно с рождения в результате генетического дефекта, у других оно возникает внезапно из-за формы болезни или несчастного случая, что приводит к модальной депривации либо зрения, либо слуха, либо того и другого. Человек может родиться глухим и ослепнуть на более позднем этапе жизни или наоборот. В любом конкретном случае слепоглухоты существует множество возможных проявлений и причин этого состояния; одни происходят постепенно, другие происходят неожиданно и внезапно. Диагноз слепоглухоты можно с медицинской точки зрения разделить на конкретные типы в зависимости от симптомов и причин.
Два основных типа слепоглухоты — врожденная и приобретенная.
Врожденная слепоглухота : состояние слепоглухоты с рождения
- Сложности беременности
- Воздействие алкоголя/наркотиков
- Результат недоношенности
- Причины болезни/инфекции
-
Генетические условия (очевидные с рождения)
- Аномалии / синдромы (многочисленные генетические дефекты могут способствовать слепоглухоте, из которых перечислены некоторые из наиболее известных синдромов)
Приобретенная слепоглухота : состояние слепоглухоты, развившееся в более позднем возрасте.
- Генетические условия (очевидные на более позднем этапе жизни)
- Возрастная потеря модальности (зрения, слуха или того и другого)
- Болезнь, например менингит
- Соматические травмы
- Повреждение / травма головного мозга
- Инсульт
- Постоянное физическое повреждение (касающееся зрения или слуха)
Коммуникация
Слепоглухие люди общаются разными способами, что определяется характером их состояния, возрастом начала заболевания и доступными им ресурсами. Например, тот, кто вырос глухим и потерял зрение в более позднем возрасте, скорее всего, будет использовать язык жестов (в визуально измененной или тактильной форме). Другие, кто вырос слепым, а затем стал глухим, чаще используют тактильный способ устной/письменной речи. Способы общения включают в себя:
- Использование остаточного слуха (четкая речь, слуховые аппараты или кохлеарные импланты ) или зрения (подписание в ограниченном поле зрения, написание крупным шрифтом)
- Тактильные жесты , язык жестов или ручной алфавит, такой как Американский ручной алфавит или Алфавит для слепых глухих (также известный как «руководство двумя руками») с тактильными или визуальными модификациями.
- Услуги устного перевода (например, сурдопереводчики или помощники по общению)
- Коммуникационные устройства, такие как Tellatouch или его компьютеризированные версии, известные как TeleBraille и Screen Braille Communicator.
- Тадома , тактильная модальность
Мультисенсорные методы использовались, чтобы помочь слепоглухим людям улучшить свои коммуникативные навыки. Их можно преподавать очень маленьким детям с задержкой развития (чтобы помочь с преднамеренной коммуникацией), молодым людям с трудностями в обучении и пожилым людям, в том числе с деменцией . Одним из таких процессов является Tacpac .
Слепоглухие люди часто прибегают к помощи людей, известных как поставщики услуг поддержки (SSP), которые помогают слепоглухим с такими задачами, как выполнение рутинных поручений, сопровождение слепоглухих в незнакомой обстановке и облегчение общения между слепоглухим человеком и другим человеком.
Технологии
Оборудование Брайля включает в себя множество многоцелевых устройств, расширяющих доступ к дистанционной связи. Некоторые из них можно использовать как автономные устройства, подключенные через Wi-Fi, а другие в паре с мобильным устройством для обеспечения тактильного доступа к электронной почте, обмену текстовыми сообщениями и другим современным коммуникационным ресурсам. Чтобы получить оборудование Брайля, правомочный потребитель должен владеть шрифтом Брайля и иметь доступ к Интернету или сотовой телефонной связи.
У Telebraille нет модема для компьютерной связи, но есть модем TTY (TDD). Он был разработан как TTY для слепоглухих людей, а также полезен для личного разговора. Он состоит из двух компонентов: Видящий компонент представляет собой модифицированное устройство SuperCom TTY. Он имеет qwerty-клавиатуру и однострочный светодиодный дисплей. Дисплей стандартного размера и не особенно подходит для людей со слабым зрением. SuperCom TTY можно подключить непосредственно к телефонной линии с помощью обычной телефонной розетки или телефонную трубку можно подключить к SuperCom на подставке в верхней части устройства. Текст обтекает дисплей непрерывным потоком, как бегущая лента. SuperCom подключается к части устройства с шрифтом Брайля кабелем длиной около 2 футов (0,6 м). Дисплей Брайля имеет ширину около 15 символов, хотя вырез позволяет устанавливать дополнительные символы за значительную дополнительную плату. Telebraille может общаться в режиме ASCII, но не совместим с обычными компьютерными модемами. На задней стороне компонента Брайля есть что-то вроде разъема RS-232 , но в инструкциях для Телебрайля указано, что этот разъем предназначен для «будущего использования» и что к нему нельзя подключать компьютерные устройства.
Графический дисплей Брайля можно использовать для считывания графических данных, таких как карты, изображения и текстовые данные, для которых требуются возможности многострочного отображения, такие как электронные таблицы и уравнения. Доступные на рынке графические дисплеи Брайля: DV-2 (от KGS), Hyperbraille и TACTISPLAY Table/Walk (от Tactisplay Corp.). Например, TACTISPLAY Table может отображать обновляемую графику Брайля с разрешением 120*100 на одной странице.
В популярной культуре
Пьеса 1959 года «Чудотворец» и ее экранизация, выпущенная в 1962 году, рассказывает об усилиях Энн Салливан вытащить Хелен Келлер из ее мира слепоты и глухоты.
Альбом Tommy группы The Who 1969 года рассказывает через песни одну непрерывную историю жизни слепоглухонемого мальчика по имени Томми.
В болливудском фильме 2005 года « Черный » Рани Мукерджи сыграла слепоглухого персонажа по имени Мишель МакНалли.
Фильм «История Мари» (2014) рассказывает о детстве и образовании Мари Эртен (1885–1921), слепоглухой женщины.
Хабен Гирма , первый слепоглухой человек, окончивший Гарвардскую юридическую школу , в 2019 году выпустила автобиографию под названием « Хабен: слепоглухая женщина, покорившая Гарвардский юридический факультет» .
Насквозь - американский короткометражный драматический фильм 2019 года режиссера Дуга Роланда, который является первым фильмом, в котором слепоглухой актер (Роберт Таранго) играет главную роль; речь идет о подростке и слепоглухом мужчине. Он был номинирован на премию Оскар 2021 года за лучший короткометражный фильм в прямом эфире .
Смотрите также
- Системы материальных символов
- Томми (рок-опера)
- Белая трость (используется слепыми для помощи при ходьбе)
Рекомендации
Внешние ссылки
- СМИ, связанные со слепоглухими , на Викискладе?
- Национальный центр по слепоглухоте Официальный информационный сайт о слепоглухоте в США.
- Веб-сайт Национального центра Хелен Келлер для глухих и слепых молодежи и взрослых Службы Хелен Келлер, предназначенный для слепоглухих и слепых сообществ.
- Веб-сайт Всемирной федерации слепоглухих для всемирной информации о слепоглухоте.
- Able Australia Информационный сайт о слепоглухоте в Австралии.
- «Домашняя страница Хабена Гирма» О Хабене Гирма, первом слепоглухом выпускнике Гарвардской школы права.
- Deafblind UK — это национальная благотворительная организация Великобритании, которая помогает людям с нарушениями зрения и слуха жить той жизнью, которой они хотят.
- Sense — это национальная благотворительная организация в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии для всех слепоглухих, помогающая людям общаться и познавать мир.