Бремя опекуна - Caregiver burden
Бремя опекунов - это стресс, который воспринимается опекунами из- за ситуации с домашним уходом . Субъективное бремя считается одним из наиболее важных предикторов негативных исходов ухода на дому.
Теория
С научной точки зрения, бремя опекуна - теоретическая конструкция . Концептуальной основой для оценки ситуации с уходом является транзакционная модель Лазаря и Фолкмана. Субъективная оценка ситуации ухода (фактора стресса) со стороны лиц, осуществляющих уход, имеет решающее значение для развития и поддержания субъективного бремени.
Согласно транзакционной модели, люди справляются со стрессовыми ситуациями, оценивая факторы стресса и ресурсы. Первичная оценка касается индивидуального значения конкретного фактора стресса, которым в данном случае является ситуация с уходом. Вторичная оценка анализирует собственные способности и ресурсы, позволяющие справиться с этой ситуацией. На этой основе используются индивидуальные усилия по преодолению стрессовой ситуации. По словам Карвера, эти усилия могут быть сосредоточены на управлении проблемами или эмоциональном регулировании. Возможны и дисфункциональные стратегии. Исследования показали, что тяжелая нагрузка на опекунов часто сопровождается дисфункциональными стратегиями, что означает действия, которые не решают проблему, а усугубляют ее (например, самокритика, злоупотребление психоактивными веществами).
(Дис) баланс между бременем / уязвимостью и ресурсами лица, осуществляющего уход, определяет последствия ситуации с уходом. Уход на дому может быть как положительным, так и отрицательным.
Независимо от бремени опекуна, родственники могут ощутить преимущества - положительные последствия - ситуации с домашним уходом. Это может быть чувство, что они нужны, или осознание того, что они приобрели новые навыки и т. Д.
Триггеры бремени лица, осуществляющего уход
Бремя опекуна проявляется, когда опекун воспринимает ситуацию с домашним уходом как негативный опыт. Лица, осуществляющие уход, обычно не обучены. Забота для них - серьезный вызов. Необходима интенсивная адаптация к ситуации ухода.
Бремя попечителя может быть основано на различных аспектах ситуации с уходом (например, отсутствие времени на восстановление, вызывающее поведение человека, нуждающегося в уходе, ограничение социальной активности и контактов). Исследования показали, что четыре аспекта особенно обременительны:
- Уход стоит много энергии
- Желание выздоровления
- Слишком мало времени на собственные интересы
- Печаль по поводу судьбы поддержанного человека
Значение субъективной нагрузки
Отрицательные результаты часто определяются не спецификой самой ситуации ухода, а реакцией и реакцией лица, осуществляющего уход. Термин «бремя опекунов» относится к высокому уровню стресса, который некоторые опекуны могут испытывать в ответ на ситуацию. Поскольку бремя ухода за лицом может сильно ощущаться одним человеком, а не другим, независимо от ситуации ухода, оно считается субъективным и может быть названо «субъективным бременем». Субъективное бремя считается одним из наиболее важных предикторов негативных исходов ухода на дому.
Влияние на здоровье
Пинкварт и Соренсен (2003) исследовали здоровье лиц, осуществляющих уход, по сравнению со здоровьем родственников, не осуществляющих уход. Исследователи обнаружили, что хотя лица, осуществляющие уход, обычно лишь немного менее физически здоровы, чем родственники, не ухаживающие за ними, они значительно чаще сообщали о депрессивных симптомах, указывая на их негативное влияние на их психическое здоровье.
В этом метаанализе не учитывалось влияние субъективной нагрузки. В другом обширном метаанализе Пинкварт и Соренсен смогли показать, что субъективная нагрузка является важным показателем здоровья лиц, осуществляющих уход.
Риск смерти
Исследования показали повышенную смертность супругов, осуществляющих уход. Этот эффект был обнаружен только у супругов, которые чувствовали себя обремененными из-за ситуации с уходом. Таким образом, риск является не домашним уходом как таковым, а субъективным бременем.
Без учета нагрузки на лиц, осуществляющих уход, смертность лиц, осуществляющих уход, даже немного снижается по сравнению с лицами, не осуществляющими уход.
Заботливый стиль
Люди, которые испытывают бремя заботы, могут проявлять широкий спектр поведения по отношению к человеку, нуждающемуся в уходе, от любовной преданности до жестокого поведения (которое может проявляться в пренебрежении и / или плохом обращении). Наиболее распространенной формой оскорбительного поведения является словесная агрессия, в основном из-за вызывающего поведения человека, нуждающегося в помощи. Исследователи обнаружили, что люди, испытывающие бремя заботы, с большей вероятностью будут демонстрировать оскорбительное поведение и другие негативные стили заботы по отношению к людям, о которых они заботятся, чем те, кто не испытывает бремени опекунства.
Прекращение домашнего ухода
Бремя попечителя часто влияет на решение опекуна в конечном итоге поместить в лечебное учреждение (или «поместить кого-либо в дом престарелых». Обязанность опекуна особенно связана с уходом за людьми с деменцией, а это означает, что вероятность помещения в лечебное учреждение особенно высока для тех, кто испытывает бремя опекунства. по уходу за людьми, страдающими деменцией. В отношении ухода за людьми с деменцией есть убедительные доказательства : чем выше нагрузка на лиц, осуществляющих уход, тем выше вероятность помещения в специализированные учреждения.
Измерение бремени лица, осуществляющего уход
Оценка бремени лица, осуществляющего уход, позволяет судить о положении лица, осуществляющего уход. Правильное измерение субъективного бремени необходимо, чтобы сделать выводы об эффективности семейных вмешательств.
Ситуация, связанная с уходом, является важным, весьма специфическим фактором стресса, который следует лечить с помощью специальных вмешательств. Следовательно, измерение с помощью общих шкал стресса бесполезно, потому что в этом случае оценка представляет все виды стресса, без разбора его происхождения. Таким образом, необходимы надежные, экономичные и стандартизированные на международном уровне инструменты измерения конкретной стрессовой ситуации членов семьи, осуществляющих уход.
В англо-американских странах разработан ряд шкал бремени; например, интервью о бремени, индекс напряжения лиц, осуществляющих уход, и индекс стоимости обслуживания. Шкала бремени семейных опекунов, разработанная в Германии, теперь доступна на 20 языках.
Шкала бремени для семейных опекунов (BSFC)
BSFC существует в подробной версии с 28 пунктами и в короткой, более эффективной версии (BFSC-s) с десятью пунктами.
По сравнению с другими шкалами бремени BSFC имеет два преимущества. Существует длинная и краткая версии, подтвержденные в отдельных исследованиях. Кроме того, обе версии бесплатны на 20 языках, включая введение для оценки и интерпретации.
Разработка
Первая, надежная и действующая версия немецкой версии была опубликована в 1993 году. В 2001 году валидность была проверена и подтверждена на большой выборке как деменции, так и других причин, требующих ухода. В 2003 году была утверждена английская версия. В 2014 году были опубликованы валидационное исследование короткой версии и расширенная валидация исходной версии.
Шкала
BSFC состоит из 28 пунктов в подробном или 10 пунктов в краткой версии. Лица, осуществляющие уход, должны оценить эти вопросы по четырехбалльной шкале от «полностью согласен» до «категорически не согласен».
Оценка возможна как на уровне заданий, так и на уровне баллов. Дифференцированное выявление критических аспектов домашнего ухода возможно с помощью анализа на уровне элементов. Оценка измеряет общую нагрузку. Это важный фактор для оценки ситуации опекуна.
Ежедневные проблемы лиц, осуществляющих уход (CDI)
CDI занимается 9 основными проблемами лиц, осуществляющих уход, на основе актуального анализа общения лиц, осуществляющих уход, в социальных сетях. Продольный анализ 100 диад (опекун против человека с болезнью Альцгеймера) выявил следующую структуру проблем.
| Категория ежедневных выпусков | Основные вопросы, связанные с категорией |
|---|---|
| Изменение состояния здоровья заболевшего | Вступить в новую стадию болезни и справиться с этой новой ситуацией; связанные эмоции опекунов. Пациенты (в прошлом обычно родители) становятся похожими на детей, а дети - как родители. Описание новой специфической проблемы со здоровьем пациента: физической (сухость кожи, сыпь, пролежни) и психической (возбуждение, расстройство, шепот, жалобы на скрежетание зубами, хождение взад-вперед по дому). |
| Физическое признание близких родственников | Временное или полное непризнание близкого человека (спутника жизни и детей), забывание имени. Комментарии о разочаровании и других связанных эмоциях. Страх опекунов (часто детей), что их не узнают. |
| Истощение, чувство вины, чувство вины | Эффекты ухода, выполняемые круглосуточно, без перерывов, проблемы со здоровьем лиц, осуществляющих уход. Враждебное отношение потенциальных опекунов к пациенту. Невозможность опекунов уделить «свое время». Одиночество. Вина за недостаточную / успешную работу опекунов (состояние здоровья пациента не улучшается). |
| Страх будущего | Как будет выглядеть ситуация в будущем, если сложится сложная ситуация? Потеря личной жизни и времени (отношений, хобби и друзей) из-за заботы и страха перед будущим. Обеспокоенность будущим состоянием здоровья человека с заболеванием. |
| Насильственное поведение по отношению к опекуну | Психическое (оскорбления, ругательства, крики) и физическое насилие (удары, бросание предметов) больного. Человек груб, когда опекун хочет уйти. Неожиданные повороты поведения человека. |
| Успех опекуна и положительные эмоции | Выражение благодарности и любви к опекунам. Удовольствие от работы по уходу. Удовольствие от подарков, полученных от человека с АД. |
| Финансовые проблемы | Отсутствие / наличие медицинского / финансового POA и / или воли пациента, общение между лицом, имеющим AD, и семьей о финансовых делах, расходах на медицинские учреждения и о том, что покрывается / не покрывается государственной медицинской помощью, оплата услуг поставщиков / лиц, осуществляющих уход будущие опасения по финансовым вопросам. Обвинения пациентов / родственников в нецелевом использовании денег; ссора из-за денег. Сложные финансовые ситуации в семье, советы по сбору средств (например, краудфандинг) и предложения по изменению системы медицинского страхования. |
| Членство в группе | Благодарность за членство в группе и поддержку; возможность выражать эмоции; получить совет; разрешить ситуацию; общаться с людьми, у которых есть такая же проблема, искать кого-то в группе, физически живущего поблизости. |
| Отношения с поставщиками медицинских услуг | Оценка качества сертифицированной медсестры (CNA), отказ пациента от внешних услуг, жалобы на больничные услуги и сообщение о состоянии здоровья пациента. |
Вмешательства
Из-за высокой важности бремени лица, осуществляющего уход, в отношении процесса оказания помощи, необходимо разработать меры по снижению этого бремени и изучить их эффективность. Успешные вмешательства должны быть доступны как можно большему количеству лиц, осуществляющих уход. «Полезность вмешательства заключается в умножении эффективности и использования». (Эльмар Грэссель) Следовательно, необходимо как разрабатывать вмешательства, так и улучшать их, а также находить способы повышения осведомленности и использования этих вмешательств.
Вмешательства и услуги
Меры, облегчающие уход, должны учитывать четыре основных аспекта:
- Информация и обучение
- Профессиональная поддержка
- Эффективное общение
- Государственная и финансовая поддержка
Существуют различные вспомогательные услуги, например, консультирование опекунов, профессиональное обучение, группы самопомощи, услуги амбулаторного медперсонала или техническая помощь, такая как интеллектуальный свет, для сохранения автономии человека, нуждающегося в уходе.
Еще одно эффективное облегчение - поддержка опекунов со стороны членов семьи, друзей и знакомых. Они обеспечивают эмоциональную и инструментальную поддержку и являются важным источником доступа к вспомогательным услугам.
Кокрановский обзор 2021 года показал, что дистанционные вмешательства, включая поддержку, обучение и информацию, могут снизить нагрузку на неформального лица, осуществляющего уход, и улучшить их депрессивные симптомы. Однако нет достоверных доказательств того, что они улучшают качество жизни, связанное со здоровьем. Выводы основаны на доказательствах умеренной достоверности из 26 исследований.
Последствия для усиления и развития неформального ухода
- Услуги должны быть более известны.
- Следует повысить региональную доступность служб поддержки.
- Услуги по ведению дел должны повысить эффективность освобождающих от бремени концепций.
- Государственная финансовая поддержка должна быть более доступной.
- Основные условия ухода должны позволять сочетание ухода и занятий.
- Условия работы должны быть разработаны. У лиц, осуществляющих уход, не должно возникать никаких неудобств, если они ограничивают сферу своей занятости или временно полностью отказываются от нее.
- Необходимо уменьшить языковые барьеры. Низкопороговые предложения в области информации, консультирования и поддержки должны быть ориентированы на межкультурную среду.
- Поддержка через Интернет должна быть расширена.
- Отсутствуют качественные эмпирические исследования воздействия расслабляющих вмешательств. На этом вопросе следует сосредоточить внимание при исследованиях служб здравоохранения, основанных на фактических данных.